HCB | Hospital da Criança de Brasília José Alencar - A Criança merece o melhor

Em virtude do Dia Mundial das Doenças Raras, o Ministério da Saúde realizou, na quinta-feira (03/03/2022), cerimônia de lançamento da Caderneta do Raro e implementação da Linha de Cuidado do Sistema Único de Saúde (SUS). O evento contou com a participação do presidente do Brasil, Jair Bolsonaro; da primeira-dama do Brasil, Michele Bolsonaro; do ministro da Saúde, Marcelo Queiroga; da secretária de Assistência à Saúde do Ministério da Saúde, Mayra Botelho; do deputado federal Patrick Dorneles; do secretário de Saúde do Distrito Federal, Manoel Pafiadache; e de pessoas com doenças raras. Participaram também representantes da rede hospitalar que trata as doenças, como o Hospital da Criança de Brasília José Alencar.

A Caderneta do Raro tem a finalidade de orientar pacientes, familiares e cuidadores quanto ao diagnóstico e tratamento das condições raras. Além disso, reunirá registros de atendimento nos serviços de saúde, educação e assistência multidisciplinar e social – Michele Bolsonaro ressaltou que o tema passa por várias áreas além da saúde. “São mais de 300 milhões de pessoas vivendo com uma doença rara no mundo; elas querem ter acesso à educação de qualidade, ao lazer, a oportunidades de emprego; lutam pelo direito de ter um tratamento de qualidade e medicamentos acessíveis que os permitam ter mais qualidade de vida”, disse.

A secretária de Assistência à Saúde do Ministério, Mayra Botelho, apresentou a linha de cuidado para as condições raras no SUS. Segundo ela, a linha “representa esse itinerário terapêutico em todos os níveis de atenção à saúde; tem como objetivo fornecer instrumentos para gestores e profissionais de saúde organizarem a rede para atendimento das necessidades das pessoas com doenças raras”.

Gestores do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) – a superintendente executiva, Valdenize Tiziani; a diretora clínica, Elisa de Carvalho; a diretora técnica, Isis Magalhães; bem como o presidente do Instituto do Câncer Infantil e Pediatria Especializada (Icipe), Francisco Cláudio Duda, e a secretária de Modalidades Especializadas de Educação do Ministério da Educação e presidente do Conselho de Administração do Icipe, Ilda Peliz – acompanharam a cerimônia no Palácio do Planalto.

A superintendente e as diretoras falaram, em entrevista, sobre o atendimento oferecido pelo HCB. Unidade terciária de saúde, o Hospital é referência no tratamento de diversas doenças raras, como fibrose cística e mucopolissacaridose. A superintendente executiva do HCB, Valdenize Tiziani, explica que a atenção primária detecta sinais de risco – várias vezes, na triagem neonatal (teste do pezinho), normalmente coletado na maternidade (quando isso não acontece, a criança pode ser levada a unidades básicas de saúde para coletar o teste entre o terceiro e quinto dia de vida); a análise é feita em unidades especializadas. A partir daí a criança é encaminhada ao centro de referência.

“Os testes moleculares confirmatórios são feitos no HCB, para condições genéticas raras como exemplo, a fibrose cística. Outras doenças exigem testes laboratoriais específicos, como no caso do hipotireoidismo congênito, mucopolisacaridoses e vários tipos de câncer raros”, explica Tiziani. A superintendente executiva alerta que, “no entanto, nem toda doença rara é de origem genética e nem toda doença rara genética está incluída no teste do pezinho. Daí a necessidade da atenção primária atuar na detecção precoce de sinais de risco e encaminhar para o diagnóstico preciso na rede especializada”.

Uma vez que o diagnóstico seja definido, tem início o tratamento – também em centro de referência. “A equipe de especialistas, multidisciplinar, vai acompanhar essa criança até a idade adulta. Ela pode precisar, também, de ações de suporte; pode voltar à atenção secundária e à primária para acompanhamento de condições de saúde semelhantes a qualquer outra pessoa, mas a doença rara e suas complicações precisam ser tratadas em um centro especializado”, complementa Tiziani.

A diretora técnica do HCB, Isis Magalhães, explica que o atendimento em centros possibilita mais conhecimento sobre as doenças: “Se você centraliza o cuidado, com o trabalho coordenado das várias especialidades pediátricas aquela equipe adquire expertise do tratamento das doenças raras, porque o número é pequeno, mas ali é onde chega o maior número de crianças com aquele tipo de doença”.

Elisa de Carvalho, diretora clínica do Hospital, concorda: “A expertise dos centros de referência traz pontos positivos para a realização de pesquisas que buscam novos conhecimentos e novas possibilidades, tanto diagnósticas quanto terapêuticas”. Ela alerta, ainda, que o diagnóstico deve ser definido o mais cedo possível. “Mais de 75% dessas doenças têm origem genética e muitas se manifestam nos primeiros cinco anos de vida. É importante essa detecção e diagnóstico precoce, porque você pode melhorar a sobrevida e a qualidade de vida”.

Texto: Maria Clara Oliveira
Foto: Cláudia Miani