HCB | Hospital da Criança de Brasília José Alencar - A Criança merece o melhor

 

A tarde do segundo dia do Congresso Internacional da Criança com Condições Complexas de Saúde (25/04/2023) trouxe palestras sobre Cuidados Paliativos. Os médicos brasileiros e espanhóis contribuíram inovadoras perspectivas para mudanças no modo em que se percebe a qualidade de vida dos pacientes com condições crônicas incuráveis e, seus familiares.

Cuidado paliativo é uma abordagem que busca a máxima qualidade de vida para pacientes com toda doença que ameaça a vida e durante todo o seu curso. As medidas do cuidado buscam aliviar a dor da enfermidade, oferecendo sistemas de suporte para apoiar o paciente e familiares e ajudam a família a entender a situação enfrentada e o futuro processo de luto.

 

A abertura com Ana Cristina de Castro, médica da equipe de cuidados paliativos do Hospital Sírio-Libanês (SP) pautou sobre a necessidade de melhora do sistema de comunicação entre os profissionais envolvidos no atendimento multidisplinar do paciente de condições crônicas. Castro afirma que, ainda hoje, falta alinhamento nas muitas indicações e formas de cuidados passadas pelos diferentes profissionais no encargo do tratamento com a criança. As orientações são passadas por alguns desses médicos sem uma mediação prévia entre os mesmos, o que causa confusão nos cuidadores das crianças em condições paliativas.

A médica afirma ainda que é importante respeitar o ritmo de cada família no entendimento da doença, e que é preciso se instrumentalizar para dialogar com essas pessoas. Pensando no tratamento humanizado, é necessário levar em conta a situação psicológica que os cuidadores se encontram diante das responsabilidades frente à condição enfrentada pela criança. E, afim, de também incluir essas crianças no entendimento das suas respectivas condições e cuidados, Castro visa adequar a forma de informar o diagnóstico à diferentes faixas etárias, para que possa haver um preparo e entendimento delas quanto ao quadro. “O nosso pilar precisa ser a criação de conexão e vínculo com essas pessoas”- observa a médica.

 

A pediatra Andrea Nogueira de Araújo, do Hospital Regional da Ceilândia, trouxe à palestra questionamentos quanto a qualidade de vida das crianças que são afetadas pela Paralisia Cerebral Grave, assim como as demais crianças acometidas por doenças crônicas. A médica afirma que muitas das intervenções médicas nos serviços de saúde privam as crianças do direito de liberdade e até mesmo lazer. Considerando a curta expectativa de vida das crianças em cuidados paliativos, Nogueira fala que é importante que a equipe de saúde esteja alinhada com os desejos da criança e da família dela – que podem comunicar o que é de interesse dos pacientes – afim de que estes tenham uma vida mais plena possível, ainda que curta.

E concluiu sua exposição dizendo que “Memórias só existe se a gente tiver a oportunidade de viver”.

 

O médico Sergi Navarro do Hospital de Barcelona, Sant Joan de Déu, trouxe uma experiência de um modelo de tratamento integral e multidisciplinar. Os profissionais se deslocam, por áreas distantes, rurais, na Catalunha. Onde vivem 7 milhões de pessoas e com frotas de veículos próprios, levando os serviços especializados a esses pacientes, em média, 2 mil visitas ao ano. Até 40% das crianças apresentam doenças oncológicas, os demais, são portadores de outras enfermidades. As equipes pediátricas buscam uma nova abordagem aos diferentes casos que precisam de cuidados paliativos, que inevitavelmente, terão as vidas ceifadas pelas doenças." Às vezes temos um olhar paliativo, amplo e precoce pois as crianças precisam ter socialização, qualidade de vida, assim como as famílias". Navarro reconhece que 25 mil crianças deveriam ter esses cuidados na Espanha.

É por demandas como essa que foi criada a Casa de Sofia, com 15 leitos, com ambientação lúdica na arquitetura, o espaço procura o bem-estar aos pacientes muito vulneráveis, e as famílias. "É um Centro que se propõe a dar as melhores respostas ao final da vida, diz Sergi Navarro. O projeto conta com o apoio de 3 hospitais de casos agudos, mas a “Casa de Sofia” prepara as famílias para o tratamento de autocuidado, até mesmo quando é para as etapas finais da vida junto à família.

 

Texto: Beatriz Mascarenhas