HCB | Hospital da Criança de Brasília José Alencar - A Criança merece o melhor

O Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) é referência no tratamento de diferentes doenças raras, acompanhando crianças e adolescentes do Distrito Federal e de vários estados brasileiros. Nesta sexta-feira (19/08/2022), representantes do HCB participaram do congresso “O cenário das doenças raras no Brasil”, em São Paulo, organizado pela Casa Hunter.

Durante o evento, foi lançada uma  mobilização pluripartidária da bancada de parlamentares do estado de São Paulo para a construção de uma unidade de tratamento de doenças raras; em Brasília, também já existe um projeto em andamento. Foi proposta, também, a criação de uma frente parlamentar com deputados e senadores para estimular pesquisas e procedimentos em relação às doenças raras.

Presentes na abertura do congresso, os deputados federais Carla Zambelli e Orlando Silva mobilizaram a bancada de parlamentares de São Paulo para dar andamento nessas iniciativas.

A superintendente executiva do Hospital, Valdenize Tiziani, e o presidente do Instituto do Câncer Infantil e Pediatria Especializada (Icipe), Francisco Duda, compareceram ao evento. Reunidos com interlocutores de outras instituições de saúde e representantes de entidades ligadas ao tema, eles participaram de debates sobre a incorporação de tecnologias ao Sistema Único de Saúde (SUS) e o financiamento em doenças raras, entre outros assuntos.

Esta é a sétima edição do congresso, que busca propor um Programa Nacional de Doenças Raras que contemple questões como acesso a tratamentos, políticas públicas e destinação de recursos. Para alcançar este objetivo, o evento dá início à pesquisa “O Paciente Raro no SUS”. Segundo a superintendente executiva do Hospital, participar do congresso “permite ao HCB interagir com pares na cooperação interinstitucional, buscando as melhores práticas e inovações na atenção de pessoas com doenças raras”.

Como integrante da rede pública de saúde do Distrito Federal, o HCB acompanha crianças e adolescentes com fibrose cística, galactosemia, mucopolissacaridose e distrofia de Duchenne, entre outras doenças raras. Os pacientes são referenciados pela Secretaria de Saúde do DF e, uma vez encaminhados ao Hospital, têm acesso a diagnóstico, tratamento e seguimento até a idade adulta, de forma integral, humanizada e centrada na família. O cuidado oferecido é multidisciplinar, com equipe incluindo médicos de diversas especialidades, enfermagem, nutricionistas e outros profissionais de saúde. 

“O Hospital da Criança de Brasília José Alencar é, por excelência, a instituição de saúde para diagnóstico e tratamento de crianças com doenças raras no Distrito Federal. Entre centenas de condições clínicas raras e ultrarraras diagnosticadas e tratadas pela equipe multiprofissional, o HCB ainda realiza diagnóstico confirmatório de doenças detectadas na triagem neonatal - especialmente as hemoglobinopatias, a fibrose cística e o hipotireoidismo congênito. Estes pacientes são admitidos em programas regulares de seguimento”, explica Tiziani. A superintendente completa: “A existência do HCB diminui a janela de tempo que existe no acesso de crianças e adolescentes sintomáticos ao diagnóstico. Isso é fundamental para que o tratamento seja iniciado o quanto antes, o que impacta diretamente nos desfechos clínicos e na qualidade de vida”.

Além do atendimento especializado, o Hospital se dedica à pesquisa, tanto com o objetivo de avançar no conhecimento quanto com o de alcançar impactos positivos na qualidade de vida das crianças que já estão sendo atendidas. Atualmente, o Núcleo de Pesquisa Clínica do HCB está conduzindo três pesquisas clínicas patrocinadas, voltadas a hemoglobinúria paroxística noturna, leucemia linfoide aguda recidivada pós imunoterapia e paralisia cerebral discinética.

Centros de referência

As doenças raras são aquelas que atingem até 65 pessoas em cada 100 mil. Devido a sua baixa prevalência, o tratamento é feito em centros de referência (como o Hospital da Criança de Brasília), para que as equipes adquiram expertise e ofereçam atendimento de mais qualidade.

Texto: Maria Clara Oliveira