HCB | Hospital da Criança de Brasília José Alencar - A Criança merece o melhor

O Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB), unidade terciária de saúde dedicada ao tratamento de crianças e adolescentes com diversas doenças raras, participou de audiência pública do Senado Federal para debater a atenção integral às pessoas com esses diagnósticos no Brasil. Promovido pela Comissão de Direitos Humanos (CDH) na segunda-feira (09/03/2026), o evento foi conduzido pela senadora Damares Alves e abordou temas como políticas públicas que garantam diagnóstico precoce, tratamento especializado e combate ao preconceito.

A diretora clínica do HCB, Elisa de Carvalho, representou a instituição, oferecendo uma visão prática de quem está na linha de frente do atendimento de alta complexidade no Sistema Único de Saúde (SUS). Ela abordou a importância do diagnóstico precoce para um melhor manejo no tratamento dos pacientes e explicou que, embora o tratamento das doenças raras ocorra em serviços especializados, a desconfiança do diagnóstico precisa acontecer na atenção primária. “Existe um desafio; em média, o diagnóstico definitivo demora de 5 a 8 anos e passa por 7 especialistas”, afirmou. 

Algumas doenças consideradas raras, como atrofia muscular espinhal e fibrose cística, são detectadas por meio da Triagem Neonatal. No Distrito Federal, a responsabilidade pela análise laboratorial desse teste é do Hospital de Apoio de Brasília (HAB), que recebe os testes realizados em maternidades públicas e unidades de Atenção Primária à Saúde (UBS) e detecta até 62 doenças. 

A gerente de Saúde do Instituto Jô Clemente (IJC) de São Paulo, Daniella Neves, apresentou a experiência paulista e destacou a importância do exame neonatal. “Com o teste do pezinho, conseguimos diagnosticar várias doenças em um período muito precoce, que é o recém-nascido”, afirmou, ressaltando que o teste impacta na realização de um tratamento adequado e em tempo favorável.

Texto: Ana Carolina Magela
Fotos: Geraldo Magela - Agência Senado