Sinal roxo no MPS Day

17/05/2017

Funcionários e usuários do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) entraram na campanha internacional MPS Day (15/05/17), que busca trazer atenção para a mucopolissacaridose (MPS). Com camisetas e pequenos laços roxos – cor oficial da campanha –, a equipe divulgou informações sobre a doença.

A mucopolissacaridose é uma doença lisossomal em que há uma deficiência na produção de algumas enzimas. Sem cura, ela afeta principalmente as articulações, causando sintomas como baixa estatura, frouxidão dos ligamentos e infecções recorrentes do trato respiratório. No tratamento, que visa reduzir esses sintomas, as crianças recebem infusão semanal ou quinzenal da enzima faltante.

Segundo a enfermeira Muriel Barcellos, que supervisiona a Unidade de Terapia Endovenosa do HCB, o objetivo do tratamento é dar qualidade de vida. “No decorrer da doença, os sintomas vão se aumentando; se não faz a infusão da enzima, esse aumento é mais rápido ainda. A infusão diminui o agravo, mas não diminuo a progressão da doença”, afirma.

A enfermeira explica, ainda, que o dia de conscientização é importante para alcançar políticas públicas voltadas à MPS. “Existem doenças para as quais a Farmácia de Alto Custo disponibiliza o medicamento. No nosso caso, a mãe tem que entrar no Ministério Público para conseguir. Quanto mais gente se conscientizar de que existe essa doença, talvez o governo, ou a população, ou a Secretaria de Saúde, mesmo, possa fazer uma divulgação e ver que é importante, sim, investir nessa área”, acredita. 

O HCB atende, hoje, 11 crianças com MPS. Elizane Batista é mãe de Anderson Batista, nove anos. O menino, que está na quarta série do Ensino Fundamental e gosta de brincar na rua, foi diagnosticado aos três anos, depois de uma crise de asma. Eles precisaram esperar durante 10 meses para que o Ministério Público disponibilizasse o remédio, mas depois disso, começaram o tratamento. Para Elizane, “o MPS Day é importante para todos saberem da doença”.

 

Texto e foto: Maria Clara Oliveira
Edição: Carlos Wilson
Coordenação de Comunicação: Ana Luiza Wenke