Fibrose Cística: é possível ser feliz com ela.

06/09/2013

Cerca de 70 pessoas participaram, na quinta-feira (05/08/13), dia nacional de conscientização e divulgação da fibrose cística, do evento sobre a doença no Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB). Pais de pacientes, médicos, fisioterapeutas e interessados no assunto se emocionaram com os depoimentos e relatos de superação e aprenderam sobre o diagnóstico e o tratamento com as palestras e bate-papo.

O evento aconteceu no auditório do Hospital e foi composto por um café da manhã de boas-vindas e palestras sobre a fibrose cística e a importância da fisioterapia para os pacientes.

A coordenadora do Centro de Fibrose Cística do HCB, Luciana Monte, classificou o evento como excelente e complementa “nós cumprimos bem o papel de divulgar informações sobre a doença. O resultado vai ser muito positivo, pois quanto mais informações o paciente tiver, maiores são as chances de ele seguir o tratamento corretamente”. O Hospital da Criança de Brasília é referência no tratamento da doença, e os pacientes contam com todo o apoio da equipe multidisciplinar do Centro de fibrose cística do HCB.

O depoimento de superação que emocionou a todos foi o da Andiara Machado, 29 anos (foto acima) e portadora de fibrose cística, diagnosticada aos 13 anos de idade, Andiara precisou de um transplante de pulmão com 23 anos para conseguir superar as dificuldades da doença. Hoje ela é arquiteta e leva uma vida mais tranquila. A jovem contou que “o meu objetivo na vida hoje é levar o otimismo e informação para os portadores da mesma doença que eu tenho. Mostrar que é possível conviver e ter uma vida feliz com ela”.

Entrevista com a coordenadora do Centro de Fibrose Cística do HCB, Luciana Monte (foto acima):

HCB - O que é fibrose cística

Monte - É um defeito genético que gera uma alteração nas células e afeta as glândulas exócrinas, faz com que o muco da pessoa fique muito espesso. As secreções do organismo ficam muito densas e começam a obstruir vários órgãos (como o pâncreas, o pulmão, os seios da face, os intestinos, o fígado, as glândulas sudoríparas e o aparelho reprodutor), causando problemas progressivos. A fibrose cística é uma das principais causas de doença pulmonar crônica na infância.

HCB - Quais são os sintomas?

Monte - Tosse crônica, suor excessivamente salgado, chiado no peito, pneumonia de repetição e doenças pulmonares em geral, obstrução intestinal, sinusite de repetição, diarreia com perda de gordura nas fezes, perda ou o não ganho de peso, infertilidade e doenças do fígado. É uma doença que afeta o corpo inteiro, mas que afeta principalmente os pulmões e o trato intestinal. A variação de sintomas é muito grande, e eles vão depender do grau de gravidade do paciente.

HCB - Como é o tratamento?

Monte - A fibrose cística ainda não tem cura, mas o tratamento melhora a sobrevida, promove a qualidade de vida e previne uma progressão acelerada da doença. O tratamento é baseado no fortalecimento do pulmão com fluidificação e excreção do muco espesso. O tratamento é feito por uma equipe multiprofissional. Oferecendo fisioterapia, nutricionista e também fazemos a reposição de enzimas pancreáticas, que as crianças não conseguem produzir devido da doença.

HCB - Com que idade é feito o diagnóstico?

Monte - O ideal seria que todos os casos fossem diagnosticados quando a criança nasce, com o teste do pezinho. Quanto mais cedo a doença for descoberta, melhor vai ser a qualidade de vida do paciente. O teste do pezinho é a triagem neonatal. Há cerca de 2 anos esse teste foi implementado no Distrito Federal. O teste do pezinho é um direito dos pais e é oferecido gratuitamente na rede pública de saúde. Essa é a melhor forma de prevenir o adoecimento.

HCB - Quantos pacientes com fibrose cística são atendidos no Hospital da Criança de Brasília José Alencar?

Monte - Atualmente temos, em média, 62 pacientes com até 18 anos, atendidos no HCB. Ela é classificada como doença rara, e no Brasil a proporção é para um portador de Fibrose cística a cada 10 mil nascidos vivos.

HCB - Qual a importância do Centro de Fibrose cística do Hospital da Criança de Brasília?

Monte - O Hospital atende todas as principais especialidades pediátricas. Toda doença grave que afeta vários órgãos é importante ter o contato com a equipe inteira, inclusive outras especialidades como psicólogo, assistente social, fisioterapeuta, nutricionista e toda essa parte de multiprofissionais. A estrutura que o HCB tem dado para doenças como a fibrose cística é excelente, nós temos um atendimento assistencial de nível internacional. Nós conseguimos realizar o atendimento ideal no HCB.