Fibrose cística: é importante entender a doença

08/09/2014

Pais dos pacientes diagnosticados com fibrose cística se reuniram no Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB), na sexta-feira (05/09/14), para participar de um encontro de esclarecimento sobre a doença. Durante toda a manhã, eles tiraram dúvidas e conversaram com a equipe de profissionais do HCB que atende seus filhos.

Segundo a pneumologista pediátrica e coordenadora do Centro de Referência em Fibrose Cística do DF, Luciana Monte, a doença – também chamada de mucoviscidose – ainda não é vista como algo comum no país. “Uma em cada dez mil pessoas pode ter fibrose cística. É relativamente frequente, mas no Brasil é considerada uma doença rara”, explica.

Pacientes fibrocísticos possuem alterações genéticas que levam a um acúmulo de muco em órgãos como o pâncreas e o pulmão. A doença tem sintomas diversos, como sinusite crônica, pneumonia e produção de suor bem salgado, entre outros. O surgimento de um sintoma é suficiente para que se realize o teste do suor, que faz o diagnóstico.

Além de ser uma das principais causas de doenças pulmonares durante a infância, a fibrose cística também pode levar a problemas como desnutrição e diabetes, de forma que o acompanhamento é feito de com uma equipe multidisciplinar. “É uma equipe coesa, que atende em conjunto.”, esclarece Luciana.

As crianças são acompanhadas por profissionais de sete áreas: pneumologia, fisioterapia, gastroenterologia, nutrição, psicologia, enfermagem e assistência social. A família também aprende a lidar com a fibrose cística e complementar o tratamento em casa, com medidas como nebulização e exercícios específicos de fisioterapia.

Maria Clara de Castro, 13 anos (foto), é uma das pacientes do HCB que aprendeu, com a equipe do hospital, a importância de realizar alguns procedimentos em casa. “É importante que os tratamentos sejam feitos de forma adequada, tanto nebulização quanto fisioterapia, porque eles vão garantir nossa melhor qualidade de vida; tomar os remédios é muito importante, também”, conta a menina, que foi diagnosticada com fibrose cística ainda bebê.

Por ser genética, a fibrose cística não é transmissível, embora um fibrocístico não possa ter contato com outro, já que o acúmulo de muco causado pela doença facilita infecções causadas por bactérias. “Os pacientes não devem ficar juntos, mesmo que duas crianças com fibrose cística tenham a mesma bactéria. Às vezes uma bactéria é de um tipo ‘X’ e a outra é de um tipo ‘Y’ e, na hora em que a gente junta, eles acabam pegando as duas”, explica Luciana Monte.

Para evitar riscos, o HCB identifica os fibrocísticos com uma pulseira especial quando estão no Hospital. Com exceção do afastamento necessário de outros pacientes que tenham a mesma doença, as crianças com fibrose cística podem brincar normalmente com quem não tem mucoviscidose.

Para Maria Clara, a família precisa ajudar a evitar que a criança seja discriminada. “É importante que os pais façam com que os filhos se sintam iguais a todas as outras crianças, porque isso vai fazer com que o tratamento seja levado de uma maneira bem mais fácil, bem mais tranquila”, explica.

Ao final do evento, os pais puderam tirar dúvidas sobre o tratamento, trocar experiências e ouvir, de Maria Clara, um estímulo que ela não pode dar pessoalmente às outras crianças fibrocísticas: “qualquer pessoa, em qualquer lugar do mundo, que tenha fibrose cística, é um vencedor e tem que ter orgulho disso”.

 

Texto: Maria Clara Oliveira
Fotos: Juceli Cavalcante

Edição: Carlos Wilson 
Coordenação de Comunicação: Ana Luiza Wenke