Doença falciforme: atendimento pediátrico é estendido até os 18 anos.

29/10/2013

Os pacientes com hemoglobinopatias hereditárias do DF serão atendidos de acordo com modelo de atenção e saúde integral determinados pela Portaria 292/2013. O II Workshop sobre Doença Falciforme celebrou no dia 30 de outurbro de 2013 a assinatura da Portaria, realizada pelo Secretário de Estado da Saúde, Rafael de Aguiar Barbosa, na Fundacão Hemocentro de Brasília e também o Dia Nacional da Doença Falciforme (27 de outubro). Entre outras medidas a portaria estende de 12 para 18 anos o atendimento pediatrico dos portadores da doença.

A reunião de trabalho que lotou o auditório da Fundação Hemocentro contou, também, com palestras educativas acerca dos cuidados necessários com pacientes que sofrem da patologia, e políticas nacionais acerca do tema. Dentre os convidados para o evento, participaram o Secretario de Estado de Defesa da Igualdade Racial, Viridiano Custódio, além do diretor executivo do Hospital da Criança de Brasília (HCB), Renilson Rehen, a diretora técnica Isis Magalhães e outros membros do corpo técnico do HCB. O Programa de Atencão Ambulatorial do HCB para os portadores da Doença Falciforme serviu de modelo para os parametros estabelecidos pela portaria.

O workshop foi motivo de bastante alegria para Elvis Magalhães, 38,  coordenador geral da Associação Brasiliense das Pessoas com Doença Falciforme (ABRADFAL). Diagnosticado com anemia falciforme, Elvis sentiu de perto as dificuldades causadas pela patologia. Segundo ele, a relevância que a doença tem recebido, assim como a assinatura da Portaria, são um marco para qualquer paciente. “Os protocolos de atendimento são necessários. Tratar a doença falciforme envolve cuidados especiais das mais diversas especialidades. Isso garantirá a maior capacitação dos profissionais e um melhor resultado para o paciente”, disse.

Os filhos do servidor público Emerson Souza, Vitor Hugo e Rafael, foram diagnosticados desde cedo. Para ele, “o evento sensibiliza os profissionais do meio”. “Por muitas vezes notei que faltavam informações para o próprio corpo clínico que atendeu meus filhos quando pequenos. Esse desconhecimento complicou algo que já é difícil”, disse.

Atualmente, os filhos de Emerson Souza frequentam o Hospital da Criança de Brasília, que atende mais de 800 crianças com a patologia. Ele ressalta como o tratamento mudou de anos recentes para cá. “Há dois anos Vitor está estável, sem complicações. Somos recebidos de maneira muito humanizada no HCB. Inclusive, consegui realizar meu sonho de levá-lo para a Disney. Me emocionei muito”, conta.

A incidência de nascidos vivos com a doença falciforme no Brasil, em média, é de 1 para mil. Em alguns estados brasileiros a prevalência chega a 1 para 650 habitantes. Tire as suas dúvidas sobre a doença.