Cuidados paliativos em debate

05/04/2017

Na quinta-feira (06/04/17), o Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) deu início à I Jornada de Cuidados Paliativos em Pediatria, realizada em parceria com a Universidade de Brasília (UnB) e com o Hospital Regional da Ceilândia (HRC).

Segundo a psicóloga do HCB Ana Paula Marques, os cuidados paliativos são “uma abordagem que promove a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares, através da prevenção e alívio do sofrimento”. No HCB, estes cuidados paliativos são voltados à oncologia e as consultas são realizadas por uma equipe multidisciplinar. “Nossa equipe comporta dez profissionais, entre médico, psicólogo, enfermeiras, fisioterapeutas, nutricionista, assistentes sociais do HCB e da Associação Brasileira de Assistência às Famílias de Crianças Portadoras de Câncer e Hemopatias (Abrace), odontóloga e dentista”, explica.

Crianças e adolescentes são encaminhados a este ambulatório quando não há mais forma de modificar a doença. Sara Lopes foi uma delas: sua irmã, Claudiane Lopes, acompanhou a adolescente nas consultas até 2014, quando a menina faleceu. “O paliativo foi uma ajuda para a Sara, porque poderia ser pior. Ela sentia muita dor, o ambulatório ajudou no bem-estar dela”, diz.

Ela também conta que, durante o acompanhamento com a equipe, toda a família participava do atendimento: “Quando a consulta era no Hospital, íamos eu, ela, minha mãe e meu irmão; depois, começaram a fazer as consultas na nossa casa”.

Segundo a psicóloga Marques, essa participação é fundamental. “É a família que está com o paciente no dia a dia, que nos apresenta as dificuldades; é ela que consegue convencer o paciente a fazer um procedimento ou a comer melhor, porque é a mãe que está ali, fazendo a comida que ele gosta”, explica.

Depois de cerca de cinco meses de cuidados paliativos, Sara faleceu. O contato entre família e equipe, porém, não cessou imediatamente – após o óbito, Claudiane e sua mãe ainda foram acompanhadas pela psicóloga do ambulatório. De acordo com Ana Paula Marques, a equipe “disponibiliza um atendimento psicológico para os pais e quem mais da família precisar, de forma a recuperar o emocional”.

Dois anos e meio após o falecimento de Sara, sua irmã recorda a importância de um cuidado especializado no momento grave de saúde da adolescente. “Ela passou mais ou menos cinco meses nos cuidados paliativos. Ainda fazia vários exames, mas quando viram que ela estava muito fraca, pararam”, conta Claudiane.

Na opinião dela, o acompanhamento não serviu apenas para dar mais qualidade de vida à irmã mais nova – foi um auxílio para que a própria Claudiane soubesse como lidar com a situação. “As pessoas da equipe foram pessoas maravilhosas; em todo momento, me deram a mão. Eu fui preparada por eles para saber o que fazer, o que dizer, que decisão tomar”, afirma.

Voltada a profissionais de saúde e gestores, a I Jornada de Cuidados Paliativos buscou mobilizar o debate sobre esta atenção recebida por Sara, Claudiane e outras crianças e adolescentes diagnosticadas com doenças que acarretem em terminalidade precoce. Realizado no campus de Ceilândia da UnB, o evento teve mesas conduzidas por profissionais do HCB e do HRC.

 

I Jornada de Cuidados Paliativos em Pediatria
Data: 06 e 07/04/2017 (quinta e sexta-feira)
Horário: 8h a 18h (quinta-feira); 8h30 a 16h (sexta-feira)
Local: Auditório da Faculdade de Ceilândia - FCE, Universidade de Brasília
Endereço: Centro Metropolitano, conjunto A, lote 1 - Ceilândia Sul, Brasília-DF

 

Texto: Maria Clara Oliveira
Edição: Carlos Wilson
Coordenação de Comunicação: Ana Luiza Wenke