Conversas sobre fibrose cística

21/09/2017

Na tarde de terça-feira (05/09/17), o Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) reuniu a equipe multidisciplinar de fibrose cística e pais de pacientes para um momento de conscientização e divulgação da doença. O evento também foi marcado pelo lançamento das Diretrizes do HCB para Fibrose Cística.

O pneumologista do Hospital Israelita Albert Einstein Luiz Vicente Ribeiro, membro do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC), apresentou um panorama da doença no Brasil. Ele também falou sobre os avanços do Registro Brasileiro de Fibrose Cística (Rebrafc) – um anuário com dados demográficos, de diagnóstico e tratamento de pacientes que visa melhorar a atenção à doença no país.

“Eu acho que os principais avanços são os novos medicamentos que, ao que tudo indica, vão obter resultados melhores que os atuais”, contou Ribeiro. Ele lembrou, porém, que “ainda temos bastante coisa para batalhar, principalmente pela uniformidade do tratamento no país, porque ainda é muito desigual o acesso aos remédios em diferentes estados brasileiros”.

A psicóloga Verônica Stasiak, que é membro do Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística e foi diagnosticada com a doença, falou sobre sua experiência e ressaltou a relevância do evento. “É de suma importância que o profissional da saúde pare para discutir sobre a nossa vida – como podem melhorar nosso atendimento, como contribuir para a melhora na nossa qualidade de vida – e conhecer o que está sendo feito em outros centros, discutir com outros médicos”, disse ela.

 

Texto: Allan Michael
Fotos: Allan Michael e Maria Clara Oliveira
Edição: Carlos Wilson
Coordenação de Comunicação: Ana Luiza Wenke