Conscientização sobre fibrose cística

10/09/2019

O Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) realizou, na quinta-feira (05/09/19), um evento pelo Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística. Pais e responsáveis de crianças atendidas pelo HCB se encontraram com profissionais do Hospital para conversar sobre o tema.

Segundo a pneumologista pediátrica Luciana Monte (foto abaixo), coordenadora da equipe multidisciplinar de fibrose cística do HCB, o evento foi uma forma de alertar sobre a doença. “Estudos estimam que, no mundo inteiro, cerca de 50% das pessoas não aderem ao tratamento; isso implica negativamente na qualidade de vida delas”, afirmou Monte.

Camila Marinelli é mãe de Maya Marinelli, quatro anos. Ela acompanha a filha nas consultas desde que a menina foi diagnosticada, aos dois meses de idade, e reconhece a importância de levar informações sobre a fibrose cística à maior quantidade de pessoas. “A gente avisa na escola, comunica a família, tenta fazer a nossa parte de divulgar. Como estamos conhecendo melhor a doença, prevenindo e mantendo a atenção a todas as orientações da equipe, a Maya tem tido ótimos resultados”, conta Marinelli.

Anualmente, a equipe multidisciplinar convida um adolescente em tratamento para falar sobre sua experiência com a fibrose cística. O evento deste ano teve uma dinâmica diferente: destacou a importância de uma alimentação que colabore com o tratamento e incluiu uma oficina de nutrição.

De acordo com a nutricionista Carolina Cunha, a fibrose cística pode levar a casos de desnutrição, causada tanto por insuficiência pancreática (que dificulta a absorção de nutrientes), quanto pela perda de função pulmonar. “Quanto pior a função pulmonar, mais esforço é feito para respirar, o que gera um gasto de energia muito grande na criança. Para compensar esse esforço, eles precisam ingerir mais calorias”, disse Cunha.

Para ajudar as famílias a garantir uma alimentação saudável, foram apresentadas receitas hipercalóricas e os participantes puderam aprender algumas delas, como uma vitamina de paçoca. “São receitas simples, que os pais podem fazer em casa e envolver as crianças no preparo – é uma forma de estimulá-las a comerem de forma mais saudável e calórica”, garante Cunha.

A fibrose cística é uma doença genética caracterizada pela grande produção de muco espesso. Embora os sintomas possam variar, é comum que a criança apresente tosse, infecções respiratórias, problemas no pâncreas, desnutrição e risco de desidratação. A doença não é transmissível, mas requer cuidados especiais: pacientes fibrocísticos não podem se encontrar, pois suas respectivas bactérias oferecem riscos de infecção a outras crianças e adolescentes que também tenham sido diagnosticados com fibrose cística.

 

Texto e fotos: Maria Clara Oliveira
Edição: Carlos Wilson
Coordenação de Comunicação: Ana Luiza Wenke